strålbehandlingen

Tisdag den 18 november kl 14.40 är min första av 30 strålbehandlingar.

Jag blir tilldelad rum 10 och får antagligen världen  bästa personal !! För mig kom dom att betyda massor och dom blir aldrig glömda!!

Eftersom jag strålas för en hjärntumör  så är mitt huvud fastspänt  i en mask som dom gjort efter mitt ansikte. Att bli fastspänd är en otroligt jobbig känsla och man kan nästan känna paniken ta över. Trots att själva strålningen endast tar nån minut så tar det tid emellan, totalt var jag fastspänd ca 10-15 min per dag.

Tack vare personalen på strålningen går alla 30 behandlingar bra och det är ändå något "roligt" att åka dit. Under tiden.

Tisdagen den 30/12 gör jag min sista (för denna gång) strålbehandling och det är faktiskt med blandade känslor jag lämnar Göteborg och sahlgrenska 

Nu väntar återhämtning  hemma och väntan på återbesök för att prata om cellgifter. Sen väntar ju den första röntgen efter strålbehandlingen som visar resultat ( förhoppningsvis bra).

.....nästa inlägg är nutid!

Kan det bli värre ?

Strålbehandling är bokad och ska påbörjas den 18 nov och 30 behandlingar ska utföras. Jag gör min sista behandling den 30/12 :)

Men så söndagen den 26/10 lägger jag mig i soffan och vilar när jag känner att det börjar rinna blod, fort till toaletten.  Det är inga tveksamheter att det är ett missfall för det är stora mängder blod som kommer :(

Ringer 1177 som säger att vi ska åka in till akuten. Sagt och gjort !

Ultraljud visar att det inte finns något liv i magen. Jag är nu i v 17. Antagligen har fostret dött runt v 8-9. Även om detta var tråkigt kände jag en lättnad, jag har känt en oro kring skador på fostret och ev anknytningsproblem senare, men självklart är det jobbigt då bebisen var planerad och efterlängtad!

jag blir inlagd på gyn och får tabletter för att resterna ska komma ut, om detta inte sker ska jag på operation dagen efter för skrapning.  Det kändes väl inte jättekul att behöva bli sövd igen bara 1 månad efter hjärnoperationen,  men så blev det, kroppen skötte inte detta själv och en operation blev det. Den skulle tagit ca 20 min.

När min kirurg kommer och pratar berättar han att op tagit 1,5 Tim och att dom fick avbryta innan dom var klara pga blodförlust.  Han beklagar och meddelar att en ny operation måste ske om ca 2v. beskedet känns tungt eftersom strålbehandlingen börjar om 2,5v,  dessvärre har jag inget val. Men för att spä på det negativa blir jag kallad till gyn. Op på min bröllopsdag,  en akuttid är där på morgonen och får besked vid 18på kvällen att ddet blir morgonen efter. Jag satt och väntade ensam och i onödan på gyn på min bröllopsdag, det gjorde ont konstigt nog!!

Morgonen kommer och jag för 3dje gången på 6v rullas ner till operation. Vid det här laget känner jag mig rutinerad!
Op  tog ca 2, 5 Tim vilket är 2 Tim längre än "normalt". När jag vaknar upp vill jag snabbt ifrån uppvaket, är riktigt less på det hela!
Jag får veta att allt gått bra och nu ska alla rester vara borta.

På eftermiddagen  samma dag som Op så ska jag göra en ny MR röntgen med kontrast denna gång då jag inte längre är gravid. Denna ska ligga till grund för strålbehandlingen och resterna som finns kvar i huvudet.
När jag lämnar sjukhuset den dagen är jag trött!!

Nu väntar strålbehandling pm 5 dagar som varar i 6v.....

hemgång

Tisdagen kommer och jag blir flyttad till mitt hemsjukhus i Skövde. 
Transporten till Skövde skedde i en ambulanstransport, eftersom jag är opererad i huvudet får jag inte åka en sjuktransport ifall något skulle hända som kräver medicinsk vård. Resan var otroligt plågsam varenda sten och sväng kändes. När vi äntligen kommer fram har inte Skövde någon plats till mig så dom lägger mig på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelning).

Så fort jag kommer dit blir min hemlängtan STOR, vid detta laget har jag inte träffat min man på 1v och min dotter på 1, 5 v och jag vill bara träffa dem. Anledningen att jag tvekar är att mitt ansikte är svullet och gul blått, och jag är rädd att
Det skrämmer henne :(

jag blir mer och mer bestämd att åka hem när min man kommer och hälsar på, men det är en otroligt skrämmande tanke då man blir "utelämnad" till sig själv. Allt man känner i kroppen känns läskigt och blir huvudvärken riktigt kraftig blir jag paranoid, då känns det väldigt skönt att vara på sjukhus, det var ju "trots allt" bara 6 dagar sen operationen. 
Men efter ett tag så beslutar jag mig att åka hem, bakjouren tillkallades och jag fick prata med en läkare som meddelar att jag kan åka hem, sagt och gjort!

min dotter sover när vi kommer hem och på morgonen efter åker hon med min man tidigt till fritids. Jag har en underbar vän som erbjuder sig att komma till mig på morgnarna när hon är ledig och hjälpa mig med det som normalt sett är enkelt. Vi får ett par mysiga mornar tillsammans och jag är så glad att hon finns i mitt liv och att hon bryr sig. Tack !!

på eftermiddagen träffar jag min dotter och känslan av lycka är total!

Efter ett par dagar hemma så börjar jag blöda från såret och blir självklart rädd. In till vvårdcentralen och dom får lägga ett förband, detta får jag ha ytterligare några dagar!


Efter ca 16 dagar ska stygnen tas bort och det är svårt pga sårskorpor och det tar ca 1 timme innan det är klart.
På ååterbesöket hos neurokirurgen (som jag har haft VÄLDIGT tur att få ha) berättade han att operationen gick som han önskat och att han fått 
bort ca 70-75% av tumören. Han berättar också att det rör sig om ett aastrocytom grad 2, vilket var det bästa ag kunde önska. Lyckan är total, jag kommer troligtvis få se mina barn växa upp till vuxen ålder ;)
Jag får en tid hos onkologen för att planera efterbehandling. Strålning blir det, cellgifter är uteslutet undet graviditeten men kan hända att det får ske efter graviditeten.

........fortsättning följer


återhämtning

Ja när jag vaknade på lördagen blev det ett faktum att det inte skulle bli en upprepning av fredagen, huvudvärken var det enda som tog min uppmärksamhet och jag kände hur pulsen dunkade i huvudet.

Nätterna är fortfarande jobbiga med konstiga drömmar, mycket värk och mycket korta sovperioder :(

men nu vaknade jag och kunde knappt öppna ögonen, svullnaden hade gått ner i ansiktet. Jag har vid det här laget inte träffat min dotter på nästan en vecka och inser att det lär dröja ett tag till då det inte var tänkbart att hon skulle se mig som jag såg ut, jag visste att det skulle gå över men blev ändå ledsen när jag såg mig i spegeln.

ja så såg jag ut, det är inte helt bekvämt att lägga ut bilder men jag har insett att vi är ganska många som är drabbade. jag upplevde det skönt att läsa om andra som gen8mgått/genomgår liknande som jag.

under de närmaste dagarna såg jag ut som på bilderna och det var mycket sängliggande dessa dagar, som tur är har jag min moster som kommer till mig och distraherar några timmar!

när måndagen kommer så är der dags för mig att 
flyttas till mitt hemsjukhus. Det är en skrämande känsla då jag känner mig väldigt trygg på sahlgrenska. Men på måndagen blir det ingen flytt då mitt sjukhus har fullt och kan inte ta emot mig, nytt försök imorgon.........fortsättning följer 

operationen

Jag väcks på avd 10/23 kl 06.00 för att förberedas inför operationen kl 8.50.
jag får en pvk (nål i armen) körs ner till op när tiden är inne. Väl inne på salen är det många människor, räknade till 8 och då var inte kirurgerna inräknade. Jag blir informerad av narkosläkaren att när jag vaknar kommer det att sitta betydligt fler nålar och en kateter.  ( Tack och lov att nålarna sätts när jag "sover" för jag är väldigt nålrädd och svimmar lätt.)

dom sätter en syrgasmask framför näsan på mig och meddelar sedan att dom nu kommer att spruta in sömnmedel , jag minns att jag titta på den stora klockan framför mig .... den stod på 8.50  sen somnade jag , mitt nästa minne är att jag är på intensivvårdsavdelning kl. Är runt 15.30 och min man är där. :) 

Jag har en obeskrivlig huvudvärk och är jätte öm på vänster sida av huvudet och kan bara ligga på den högra sidan,  vilket inte alls var bekvämt längre då jag legat länge så. Operationen tog strax över 6 timmar och jag vaknar med 6 !!! Stycken nålar, en i vardera fot, en på var handrygg, en i armvecket och en i handleden. Det är slangar kopplade till nästan alla nålar och det är tur att jsg är orörlig för det hade inte gått äbdå :)

De första 4 timmarna efter operationen kollar dom mina pupiller samt att 
Jag kan klämma med båda händerna och lyfta båda benen, därefter var den "bara" en gång i timmen.  Ingen höjdare att få en ficklampa rakt i ögonen när man precis opererat huvudet. Jag låg på intensiven lite mer än 18 timmar och fick sedan komma upp till avdelningen igen. 
Precis när jag kommit upp på avd ska jag ner till röntgen och göra en MR.  Det var ren och skär smärta de 20minutrarna jag låg i kameran. (Alla som gjort en MR vet hur trång och stilla man måste ligga.)  Att behöva ligga på bakhuvudet där dom öppnat mitt skallben var ingen höjdare och tårarna nära. Resten utav torsdagen försöker jag sova men det är svårt dels pga smärta i huvudet samt att min högra höft vid detta laget också ömade pga att jag legat på den sidan de senaste timmarna.

min man har nu åkt hem till våran dotter och till vardagen som är viktig att hålla fast vid. Som tur är har jag en moster som bor i Göteborg och kommer och hälsar på mig varje dag. Även om jag inte kanske är mycket till sällskap varje dag så kommer hon ändå och håller mig sällskap och 
läser dagstidningen för mig.

På fredagen är jag så pass pigg att jag är uppe och går hela dagen och jag mår bra :)
Läkaren kommer in till mig och kollar till mig, han berättar att allt gått precis som han ville och att det var "enklare" än förväntat.  Detta är ju fantastiskt! Det han fortfarande inte vill svara på är vilken grad tumören är utan det får vi invänta patologen svar av vävnaden. Läkarna har trott hela tiden baserat på röntgenbilderna att det är en grad 2 eller 3. Eftersom bilderna är tagna utan kontrast är det svårt att se om de läcker och därmed ökar graderna. Men dom pratar mer som om jag har en grad 3. Detta betyder att det är en mer aggressiv och snabbväxande tumör, nästa steg i tumören är grad 4 vilket brukar lämna en prognos på 18 månader. Men grad 3 är självklart bättre och läkarna säger sig kunna kontrollera dessa i bra utsträckning :)

Men som jag gjort det senaste är att jag får invänta svar som ska komma i början av oktober. Återigen denna ovisshet :(

när jag vaknar på lördagen har jag ett bakslag och svimmar..... fortsättning följer 

del 3

När jag kom ner till sahlgrenska så åker jag på en mr (magnet) röntgen av huvudet. Det tog inte lång tid innan 3 st läkare kom in i rummet och bad mig följa med. Redan här visste jag att beskedet var allvarligt!

Min man var Tack och lov på väg ner så jag slapp ringa honom. Läkaren berättade att dom hittat en 
Tumör och dom tror det är ett gliom (cancer elakartat). Eftersom jag är gravid kan inte alla resurser användas och läkarna är väldigt måna om att jag inte ska fatta några beslut kring graviditeten då jag säger att den kan avbrytas för bästa möjliga behandling. Läkarna menar att det inte behövs i dagsläget. Detta ser jag som ett positivt tecken för min framtida prognos.

det sätts snabbt in kortison och epilepsimedicin. Läkarna tror att det finns en svullnad kring tumören som orsakat retningen som lett till anfallen. Kring denna tid är det mycket jobbigt,  vi vet egentligen inget och tankarna vandrat iväg onödigt mycket, ovissheten är det jobbigaste med att få ett besked med en sjukdom man ännu inte kan bota. Mina tankar löper amok och det enda jag fastnar kring är självklart min dotter som är 6år, kommer jag få se henne växa upp, ta studenten, få barn ?? Detta är frågor jag aldrig kommer få svar på förens dom sker.
Efter nästan 2v på sahlgrenska med massor olika undersökningar får jag komma hem i väntan på en operation.

jag hinner bara vara hemma i nästan en vecka när kirurgen ringer och meddelar att jag fått en tid nästa onsdag för operation.

väl tillbaka på sahlgrenska dagen innan operationen blir jag informerad om att tumören var större än dom trodde och den uppmätte hela 4,5×5,5cm. 
I samband med de epileptiska anfallen så har jag fått en nedsatt känsel och funktion i mitt högra ben, detta är något som kommer att finnas kvar för alltid. Tumören ligger precis angränsande till det motoriska för min högra kroppshalva och kirurgen meddelar att det finns en risk att  min högra hand permanent blir obrukbar efter operationen och att jag tillfälligt blir lam i höger sida men att det går över efter några dagar eller veckor. Att min högra hand skulle bli obrukbar var något jag inte var beredd på och tyckte att det kändes jättejobbigt.  

läkaren berättade också att operationen skulle ta ca 5-6 timmar. Han skulle borra 2 hål i skallbenet och sedan fräsa ur en bit. (Ca 6×7cm).

Efter kirurgen träffade jag narkosläkaren,  hon berättade lite och frågade en del inför narkosen. 

Innan operationen var jag tvungen att duscha med speciella tvål för att minska infektioner. 

Sen var det bara att ringa till min dotter och säga god natt och sen min man. Jag var först ut på morgonen operations schema.....fortsättning följer

del 2

Ja då var vi på kvällen den 2 september.

Jag sitter på övervåningen vid datorn , prinsessan sover och min man är och spelar tennis när det ringer på dörren. Jag går ner för att öppna och precis när jag öppnar är det som att någon bara drar undan mattan för mig. Utanför dörren står Tack och lov en vuxen människa som jag känner för hela min värd bara går runt och jag kan inte alls få stopp på den eller få nån rätsida på hallen. Jag känner efter en kort stund att hela min högra sida tappar sin kraft och jag meddelar min vän utanför att något är hemskt fel. Hon kommer in och jag ber henne kolla om mitt ansikte också tappat kontrollen på höger sida men det har den inte.

Vid detta laget måste hon ta emot mig för jag klarar inte av att stå upp längre, hon sätter mig på golvet i hallen samtidigt som vi ringer 1177. Många kanske här undrar varför jag inte ringde 112 ??  Lätt att vara efterklok!  Jag visste dock att det inte var någon stroke och därmed inte urakut. 

När min man kom hem blev han chockad då han såg ambulansen på gården. Jag var ju klar i huvudet så jag kunde ju förklara själv för honom vad som hänt.

ambulans personalen ville att jag skulle följa med in till akuten. Trots att jag mådde bra och inte längre kände mig i behov av hjälp så fanns det ändå något hos mig som ville veta mer. 
Väl framme på akuten tas de vanliga proverna och allt visar tip top förutom järn värdet som kan förklaras av graviditeten. 
de andra undersökningarna var också helt normala förutom en liten svaghet i höger sida. Läkaren och jag hade samma misstankar... stress! Detta var något jag visste och var rädd för, tyvärr lyssnar man aldrig på kroppens "små" signaler. Det senaste 1,5 åren i mitt liv har haft en  orimlig börda för en person ( fördjupning på detta finns inte plats för, ni får ta mitt ord) och jag visste att detta var oundvikligt.

när jag åkte hem den natten lovade jag mig själv att vara rädd om mig och att säga nej oftare.
dagen efter var även min man hemma (han insisterade) för att ta hand om mig. Vi valde att passa på att utnyttja ett presentkort vi hade på spa. Vi åkte dit och fick massage och skulle sedan kliva ner i jacuzzin när jag känner hur ett "anfall" är på väg. Rummet snurrar och det börjar krypa i högra benet.  Jag påkallar min mans uppmärksamhet och tvingas sen sätta mig på golvet så jag inte längre kan stå, spasmer kommer i högra benet precis som igår. Detta anfall är både kortare och betydligt Lindrigare än gårdagens. Men tyvärr kommer jag inte ifrån det oundvikliga ... något är fel, detta är inte längre stressrelatetat!  Det blir ytterligare en tur med ambulans in till akuten.
På akuten ligger jag från 15.30 till 00.30 inget sker under denna tiden.  jag får wtt nytt anfall vid 21. Kl 00.30 kommer jag upp på avdelningen neurologi, jag får då ett nytt anfall. Anfallen är numer lindriga och i stort sett endast lokaliserade till höger ben.

på torsdagen träffar jag på morgonen en neurolog han upplevs som brinnande för sitt yrke och bekymrad av mina symtom.

han är lite inne på något om ärftlig migrän som kan orsaka ensidiga kramper. Han vill att det ska tas ett kromosomprov,  en MR och ev ett lumbalpunktion. Inget av detta görs! Röntgen vägrar pga att jag är gravid, vilket inte finns stöd för. Mina anfall/kramper kommer nu ofta är det är ca 1 gång i timmen.

på fredag morgon får jag reda på att jag kommer att transporteras till sahlgrenska under dagen. Innan avfärd görs en EEG. 
Strax efter lunch åker jag med ambulans 2 timmar till Göteborg. ....fortsättning följer 

När livet vänds uppochner!!

Ja precis som rubriken lyder så har våra och framförallt mitt liv vänts uppochner... då det kommer bli en berättelse av något privat, har jag ändå valt att dela med mig för att dels sprida kunskap och förhoppningsvis stöd till andra.
berättelsen är lång och jag har valt att dela upp den lite. Här kommer första delen:

Jag hade i juni läst klart mitt program på högskolan och hade redan fått ett heltidsarbete 1km hemifrån, perfekt!
Vi valde att nu påbörja en omfattande renovering av huset eftersom vi ville senare under året skaffa ett barn till och ville då ha allt med huset klart. 

Denna sommaren hade jag valt att inte ta någon semester utan vi skulle åka till new york i oktober och hälsa på en god vän istället och skulle istället ha min semester då.
sommaren var underbar och jag kunde få ut mycket av mina lediga kvällar och dagar Tack vare den varma sommaren.

I månadsskiftet juli/augusti började jag ana att jag var gravid, vilket bekräftades nån vecka senare :) vi var glada och skulle den 12 april bli en till i familjen!

De första veckorna mådde jag jätte illa och kämpade mig igenom mina arbetsdagar för att inte avslöja för mina kollegor. Jag blev gravid betydligt fortare än vad vi trott och jag hade fortfarande min provanställning.

på jobbet hade vi en ganska tung ungdomsgrupp och man fick vara på sin vakt. Men tisdagen den 2 september bröt det ut på jobbet och det var intensivt. Jag slutade kl 16 och tänkte inte mer på det men på kvällen började det som lett mig där jag är idag.  Fortsättning följer...

Åh hej åh hå

Nu har vi fått hem panelen till huset och vi har börjat måla... Hua mej.. Vad har vi gett oss in på!!??

Påsken har varit toppen och vädret likaså, helt underbart!

Just nu är det väldigt mycket för mig både med jobb, skola och privat. Jag har endast 4v kvar av skolan vilket betyder att jag behöver skruva upp tempot en aning ( läs mkt) samtidigt som jag åtagit mig att jobba 2-3 dagar i veckan på mitt jobb som egentligen inte börjar förns juni. Sen den privata situationen så känner jag mig urtömd på all ork, energi och motivation!!
Så vill nån vänlig själ skänka lite motivation och ork så tas den tacksamt emot!
Bjuder på lite bilder från påsk!




Tar form

Hej igen... Nu börjar sovrummet ta form och ena halvan är helt klar, andra halvan fattas skjutdörrar!

Dessvärre vet jag inte när dom kommer upp ;( fick punka på bilen igår kväll och tvingas nu köpa nya däck, vilket vi inte har buffert till och vi får ta pengar från garderoben! Tråkigt med verkligheten. Ska bli så skönt att börja jobba istället för att plugga så man kan spara ihop till en buffert!!

Om ca 2v drar vi igång med en omfattande renovering av huset, panelbyte, fönster, kök och badrum *phu* men guud vad roligt :-)
Bjuder på lite bilder från en solig dag förra helgen..






Härlig dag

Idag har vi haft en familjedag. Lunch på mc Donalds, vilket var önskemålet från den minsta i familjen, sen blev det lekparken och sen bio. 

Efter det åkte vi hem igen och lekte lite i trädgården, sen blev det grillat och avslutningsvis tårta hos grannarna som dom fått över efter deras dop ;) mums!

Dessa dagar får det gärna bli fler utav!
Imorgon jobbar jag 8-20 så nu bör jag sova, natti natt





Avbrott

Är en period just nu som jag sitter (bör iaf) vid datorn väldigt mycket och det är ganska påfrestande för axlar och nacke!

Jag tog tillfälle i akt denna fina dag att ta en Lunch promenad, sagt och gjort!
Gud vad varmt det var 12 grader och knappt någon vind ;) hoppas detta är kvar under helgen!

Ikväll ska vi på 30 års fest, bowling och mat ;) mums




Stormfritt

Jag hoppas på en blåst fri natt! Jag sover GRYMT dåligt när det blåser hårt ute, vet inte varför eller vad jag är rädd för. Men otäckt tycker jag det är! :(

Natti natt

Tappad lust

Som jag skrev tidigare var vi på banken igår och skulle kolla möjligheter till att belåna vårat hus lite då vi har stora projekt på g ;) 
Banken kollade över det hela och det var inga problem med vår förfrågan, toppen tänkte vi! 
Kontrollfreak som jag är vill jag veta allt och ha det på papper.
När vi börjar gå igenom siffrorna är det som någon drar ur pluggen och luften går ur mig, 6000kr mer i månaden på räntor och amorteringar !!!!!
Så mycket ska vi inte låna att det bör rimligtvis öka med den summan, men jo visst så var fallet då bi måste lägga om hela vårat lån till dagen anpassningar ( vilket skiljer sig från när vi köpte huset) och därav måste det såkallade topplånet betalas av på 5år!!! Helt sjukt!

Med verkligheten uppdaterad går vi båda därifrån nedstämda och vet inte längre om detta är värt att genomföra ;(

Igår kväll satt vi och spånade lite alternativ... Återkommer med lösningarna allt eftersom dom kommer ;)



Till banken

Sitter i bilen och väntar på min man, vi ska mötas upp här inne i "stan" och sedan gå till banken, jag berättar senare om anledningen ;) 

blizy

När livet inte blev som väntat

RSS 2.0