återhämtning

Ja när jag vaknade på lördagen blev det ett faktum att det inte skulle bli en upprepning av fredagen, huvudvärken var det enda som tog min uppmärksamhet och jag kände hur pulsen dunkade i huvudet.

Nätterna är fortfarande jobbiga med konstiga drömmar, mycket värk och mycket korta sovperioder :(

men nu vaknade jag och kunde knappt öppna ögonen, svullnaden hade gått ner i ansiktet. Jag har vid det här laget inte träffat min dotter på nästan en vecka och inser att det lär dröja ett tag till då det inte var tänkbart att hon skulle se mig som jag såg ut, jag visste att det skulle gå över men blev ändå ledsen när jag såg mig i spegeln.

ja så såg jag ut, det är inte helt bekvämt att lägga ut bilder men jag har insett att vi är ganska många som är drabbade. jag upplevde det skönt att läsa om andra som gen8mgått/genomgår liknande som jag.

under de närmaste dagarna såg jag ut som på bilderna och det var mycket sängliggande dessa dagar, som tur är har jag min moster som kommer till mig och distraherar några timmar!

när måndagen kommer så är der dags för mig att 
flyttas till mitt hemsjukhus. Det är en skrämande känsla då jag känner mig väldigt trygg på sahlgrenska. Men på måndagen blir det ingen flytt då mitt sjukhus har fullt och kan inte ta emot mig, nytt försök imorgon.........fortsättning följer 

operationen

Jag väcks på avd 10/23 kl 06.00 för att förberedas inför operationen kl 8.50.
jag får en pvk (nål i armen) körs ner till op när tiden är inne. Väl inne på salen är det många människor, räknade till 8 och då var inte kirurgerna inräknade. Jag blir informerad av narkosläkaren att när jag vaknar kommer det att sitta betydligt fler nålar och en kateter.  ( Tack och lov att nålarna sätts när jag "sover" för jag är väldigt nålrädd och svimmar lätt.)

dom sätter en syrgasmask framför näsan på mig och meddelar sedan att dom nu kommer att spruta in sömnmedel , jag minns att jag titta på den stora klockan framför mig .... den stod på 8.50  sen somnade jag , mitt nästa minne är att jag är på intensivvårdsavdelning kl. Är runt 15.30 och min man är där. :) 

Jag har en obeskrivlig huvudvärk och är jätte öm på vänster sida av huvudet och kan bara ligga på den högra sidan,  vilket inte alls var bekvämt längre då jag legat länge så. Operationen tog strax över 6 timmar och jag vaknar med 6 !!! Stycken nålar, en i vardera fot, en på var handrygg, en i armvecket och en i handleden. Det är slangar kopplade till nästan alla nålar och det är tur att jsg är orörlig för det hade inte gått äbdå :)

De första 4 timmarna efter operationen kollar dom mina pupiller samt att 
Jag kan klämma med båda händerna och lyfta båda benen, därefter var den "bara" en gång i timmen.  Ingen höjdare att få en ficklampa rakt i ögonen när man precis opererat huvudet. Jag låg på intensiven lite mer än 18 timmar och fick sedan komma upp till avdelningen igen. 
Precis när jag kommit upp på avd ska jag ner till röntgen och göra en MR.  Det var ren och skär smärta de 20minutrarna jag låg i kameran. (Alla som gjort en MR vet hur trång och stilla man måste ligga.)  Att behöva ligga på bakhuvudet där dom öppnat mitt skallben var ingen höjdare och tårarna nära. Resten utav torsdagen försöker jag sova men det är svårt dels pga smärta i huvudet samt att min högra höft vid detta laget också ömade pga att jag legat på den sidan de senaste timmarna.

min man har nu åkt hem till våran dotter och till vardagen som är viktig att hålla fast vid. Som tur är har jag en moster som bor i Göteborg och kommer och hälsar på mig varje dag. Även om jag inte kanske är mycket till sällskap varje dag så kommer hon ändå och håller mig sällskap och 
läser dagstidningen för mig.

På fredagen är jag så pass pigg att jag är uppe och går hela dagen och jag mår bra :)
Läkaren kommer in till mig och kollar till mig, han berättar att allt gått precis som han ville och att det var "enklare" än förväntat.  Detta är ju fantastiskt! Det han fortfarande inte vill svara på är vilken grad tumören är utan det får vi invänta patologen svar av vävnaden. Läkarna har trott hela tiden baserat på röntgenbilderna att det är en grad 2 eller 3. Eftersom bilderna är tagna utan kontrast är det svårt att se om de läcker och därmed ökar graderna. Men dom pratar mer som om jag har en grad 3. Detta betyder att det är en mer aggressiv och snabbväxande tumör, nästa steg i tumören är grad 4 vilket brukar lämna en prognos på 18 månader. Men grad 3 är självklart bättre och läkarna säger sig kunna kontrollera dessa i bra utsträckning :)

Men som jag gjort det senaste är att jag får invänta svar som ska komma i början av oktober. Återigen denna ovisshet :(

när jag vaknar på lördagen har jag ett bakslag och svimmar..... fortsättning följer 

del 3

När jag kom ner till sahlgrenska så åker jag på en mr (magnet) röntgen av huvudet. Det tog inte lång tid innan 3 st läkare kom in i rummet och bad mig följa med. Redan här visste jag att beskedet var allvarligt!

Min man var Tack och lov på väg ner så jag slapp ringa honom. Läkaren berättade att dom hittat en 
Tumör och dom tror det är ett gliom (cancer elakartat). Eftersom jag är gravid kan inte alla resurser användas och läkarna är väldigt måna om att jag inte ska fatta några beslut kring graviditeten då jag säger att den kan avbrytas för bästa möjliga behandling. Läkarna menar att det inte behövs i dagsläget. Detta ser jag som ett positivt tecken för min framtida prognos.

det sätts snabbt in kortison och epilepsimedicin. Läkarna tror att det finns en svullnad kring tumören som orsakat retningen som lett till anfallen. Kring denna tid är det mycket jobbigt,  vi vet egentligen inget och tankarna vandrat iväg onödigt mycket, ovissheten är det jobbigaste med att få ett besked med en sjukdom man ännu inte kan bota. Mina tankar löper amok och det enda jag fastnar kring är självklart min dotter som är 6år, kommer jag få se henne växa upp, ta studenten, få barn ?? Detta är frågor jag aldrig kommer få svar på förens dom sker.
Efter nästan 2v på sahlgrenska med massor olika undersökningar får jag komma hem i väntan på en operation.

jag hinner bara vara hemma i nästan en vecka när kirurgen ringer och meddelar att jag fått en tid nästa onsdag för operation.

väl tillbaka på sahlgrenska dagen innan operationen blir jag informerad om att tumören var större än dom trodde och den uppmätte hela 4,5×5,5cm. 
I samband med de epileptiska anfallen så har jag fått en nedsatt känsel och funktion i mitt högra ben, detta är något som kommer att finnas kvar för alltid. Tumören ligger precis angränsande till det motoriska för min högra kroppshalva och kirurgen meddelar att det finns en risk att  min högra hand permanent blir obrukbar efter operationen och att jag tillfälligt blir lam i höger sida men att det går över efter några dagar eller veckor. Att min högra hand skulle bli obrukbar var något jag inte var beredd på och tyckte att det kändes jättejobbigt.  

läkaren berättade också att operationen skulle ta ca 5-6 timmar. Han skulle borra 2 hål i skallbenet och sedan fräsa ur en bit. (Ca 6×7cm).

Efter kirurgen träffade jag narkosläkaren,  hon berättade lite och frågade en del inför narkosen. 

Innan operationen var jag tvungen att duscha med speciella tvål för att minska infektioner. 

Sen var det bara att ringa till min dotter och säga god natt och sen min man. Jag var först ut på morgonen operations schema.....fortsättning följer

del 2

Ja då var vi på kvällen den 2 september.

Jag sitter på övervåningen vid datorn , prinsessan sover och min man är och spelar tennis när det ringer på dörren. Jag går ner för att öppna och precis när jag öppnar är det som att någon bara drar undan mattan för mig. Utanför dörren står Tack och lov en vuxen människa som jag känner för hela min värd bara går runt och jag kan inte alls få stopp på den eller få nån rätsida på hallen. Jag känner efter en kort stund att hela min högra sida tappar sin kraft och jag meddelar min vän utanför att något är hemskt fel. Hon kommer in och jag ber henne kolla om mitt ansikte också tappat kontrollen på höger sida men det har den inte.

Vid detta laget måste hon ta emot mig för jag klarar inte av att stå upp längre, hon sätter mig på golvet i hallen samtidigt som vi ringer 1177. Många kanske här undrar varför jag inte ringde 112 ??  Lätt att vara efterklok!  Jag visste dock att det inte var någon stroke och därmed inte urakut. 

När min man kom hem blev han chockad då han såg ambulansen på gården. Jag var ju klar i huvudet så jag kunde ju förklara själv för honom vad som hänt.

ambulans personalen ville att jag skulle följa med in till akuten. Trots att jag mådde bra och inte längre kände mig i behov av hjälp så fanns det ändå något hos mig som ville veta mer. 
Väl framme på akuten tas de vanliga proverna och allt visar tip top förutom järn värdet som kan förklaras av graviditeten. 
de andra undersökningarna var också helt normala förutom en liten svaghet i höger sida. Läkaren och jag hade samma misstankar... stress! Detta var något jag visste och var rädd för, tyvärr lyssnar man aldrig på kroppens "små" signaler. Det senaste 1,5 åren i mitt liv har haft en  orimlig börda för en person ( fördjupning på detta finns inte plats för, ni får ta mitt ord) och jag visste att detta var oundvikligt.

när jag åkte hem den natten lovade jag mig själv att vara rädd om mig och att säga nej oftare.
dagen efter var även min man hemma (han insisterade) för att ta hand om mig. Vi valde att passa på att utnyttja ett presentkort vi hade på spa. Vi åkte dit och fick massage och skulle sedan kliva ner i jacuzzin när jag känner hur ett "anfall" är på väg. Rummet snurrar och det börjar krypa i högra benet.  Jag påkallar min mans uppmärksamhet och tvingas sen sätta mig på golvet så jag inte längre kan stå, spasmer kommer i högra benet precis som igår. Detta anfall är både kortare och betydligt Lindrigare än gårdagens. Men tyvärr kommer jag inte ifrån det oundvikliga ... något är fel, detta är inte längre stressrelatetat!  Det blir ytterligare en tur med ambulans in till akuten.
På akuten ligger jag från 15.30 till 00.30 inget sker under denna tiden.  jag får wtt nytt anfall vid 21. Kl 00.30 kommer jag upp på avdelningen neurologi, jag får då ett nytt anfall. Anfallen är numer lindriga och i stort sett endast lokaliserade till höger ben.

på torsdagen träffar jag på morgonen en neurolog han upplevs som brinnande för sitt yrke och bekymrad av mina symtom.

han är lite inne på något om ärftlig migrän som kan orsaka ensidiga kramper. Han vill att det ska tas ett kromosomprov,  en MR och ev ett lumbalpunktion. Inget av detta görs! Röntgen vägrar pga att jag är gravid, vilket inte finns stöd för. Mina anfall/kramper kommer nu ofta är det är ca 1 gång i timmen.

på fredag morgon får jag reda på att jag kommer att transporteras till sahlgrenska under dagen. Innan avfärd görs en EEG. 
Strax efter lunch åker jag med ambulans 2 timmar till Göteborg. ....fortsättning följer 

När livet vänds uppochner!!

Ja precis som rubriken lyder så har våra och framförallt mitt liv vänts uppochner... då det kommer bli en berättelse av något privat, har jag ändå valt att dela med mig för att dels sprida kunskap och förhoppningsvis stöd till andra.
berättelsen är lång och jag har valt att dela upp den lite. Här kommer första delen:

Jag hade i juni läst klart mitt program på högskolan och hade redan fått ett heltidsarbete 1km hemifrån, perfekt!
Vi valde att nu påbörja en omfattande renovering av huset eftersom vi ville senare under året skaffa ett barn till och ville då ha allt med huset klart. 

Denna sommaren hade jag valt att inte ta någon semester utan vi skulle åka till new york i oktober och hälsa på en god vän istället och skulle istället ha min semester då.
sommaren var underbar och jag kunde få ut mycket av mina lediga kvällar och dagar Tack vare den varma sommaren.

I månadsskiftet juli/augusti började jag ana att jag var gravid, vilket bekräftades nån vecka senare :) vi var glada och skulle den 12 april bli en till i familjen!

De första veckorna mådde jag jätte illa och kämpade mig igenom mina arbetsdagar för att inte avslöja för mina kollegor. Jag blev gravid betydligt fortare än vad vi trott och jag hade fortfarande min provanställning.

på jobbet hade vi en ganska tung ungdomsgrupp och man fick vara på sin vakt. Men tisdagen den 2 september bröt det ut på jobbet och det var intensivt. Jag slutade kl 16 och tänkte inte mer på det men på kvällen började det som lett mig där jag är idag.  Fortsättning följer...

blizy

När livet inte blev som väntat

RSS 2.0